Vi sono diritti e doveri del malato, tra cui quello di lottare con tutte le proprie forze contro la malattia. Vi sono, poi, diritti e doveri della medicina, tra cui quello di aiutare una persona a vivere il più a lungo possibile. Al medico spetta il delicato compito di mediare tra i diritti e i doveri del malato e i diritti e i doveri della medicina. Ma l’ultima parola spetta comunque al malato.  Sono parole di Giandomenico Pisapia, uno dei più grandi giuristi che ha avuto il nostro paese, che Umberto Veronesi ricorda nella introduzione al libro “La parola al paziente. Consenso informato e rifiuto delle cure”. La tematica è di grande attualità e riguarda non solo la piena legittimazione, con il consenso informato, del trattamento sanitario, ma anche il rifiuto della alimentazione e idratazione artificiale (vedi i recenti casi di Englaro e di Welby). Riguardo al primo aspetto va osservato che la legittimazione di un trattamento medico sanitario deve fare i conti con la informazione del medico (ed anche della struttura sanitaria) al malato e il suo consenso all’intervento.  Il principio generale è l’autodeterminazione del paziente ad accettare l’intervento del medico. Solo in casi eccezionali, rimessi alla valutazione ponderata dal legislatore, è possibile “curare” una persona anche contro la sua volontà, evidentemente perché il diritto alla salute dal singolo si intreccia con la salute collettiva (v. art. 32, comma secondo, della costituzione). Salva la ipotesi derogatoria, nessuno può essere sottoposto coercitivamente a un determinato trattamento sanitario. Affinché il consenso informato sia valido e renda lecito l’intervento del medico è indispensabile che presenti determinati requisiti: più specificamente esso deve essere libero, cosciente, attuale, revocabile e consapevole. Storicamente l’evoluzione normativa che conduce al pieno diritto del malato ad essere informato e prestare all’intervento del medico è avvenuta a partire dalla seconda metà del XX secolo laddove si è avuta una progressiva valorizzazione della persona umana e, quindi, un potenziamento della sua determinazione (che porta anche alla conseguente legittimazione del testamento biologico). Nel contempo si è avuto un imponente progresso della scienza che ha reso possibili interventi medici molto complessi e delicati, per far fronte a patologie un tempo invincibili. Il paziente, dunque, si è trovato a dover acconsentire non solo a interventi di routine bensì anche altamente rischiosi e con significative ripercussioni sulle proprie condizioni psico-fisiche. Di qui la promozione del “modello condiviso”: la scelta del trattamento medico-sanitario deve essere condivisa dal medico e dal paziente rappresentando l’esito dello svolgersi di una relazione ispirata a canoni fondamentali e imprescindibili: l’informazione, la comunicazione, l’ascolto e il silenzio. Elementi che consentono di instaurare un’alleanza terapeutica tra medico e paziente. Il trattamento medico-sanitario non è più calato dall’alto, come se si trattasse di un dogma, bensì è l’esito di un confronto in cui ciascuno dà il proprio fondamentale e insostenibile contributo. Il paziente dismette, così, le vesti di “bambino dipendente dal suo maestro”, delegando al medico ogni decisione sulla propria volontà e rinunciando a priori a “capire” e “scegliere” consapevolmente. È necessario che egli, con coraggio e consapevolezza delle proprie capacità e, soprattutto, dell’importanza del bene coinvolto, esiga e si mostri disponibile ad acquisire informazioni in vista di un contributo attivo che consente di personalizzare il trattamento medico-sanitario. Il medico, dal canto suo, deve comportarsi in modo leale e corretto, al fine di pervenire ad una soluzione realmente condivisa; a ben vedere, l’attuazione del consenso informato dipende principalmente dalla sua onestà intellettuale e professionale. In primo luogo, il medico deve fornire al paziente un’informazione corretta, completa ed adeguata al livello di comprensione del paziente. Diversamente, la comunicazione sarebbe soltanto fittizia e servirebbe unicamente ad ottenere il placet dell’interessato rispetto ad una decisione “preconfezionata” dal professionista secondo il suo personale punto di vista. Il medico non deve convincere il paziente della bontà della sua posizione, bensì deve guidarlo verso una decisione libera e consapevole. La informazione deve essere completa e riguardare la scelta diagnostica e terapeutica, le conseguenze possibili e probabili e eventuali alternative, gli eventuali rischi anomali. In secondo luogo, il medico deve mettere a proprio agio il paziente, creare un’atmosfera rilassata, confidenziale, in modo da consentirgli di esprimere senza alcun timore o soggezione i suoi dubbi, le sue ansie, le sue aspettative. Infine, il medico deve essere in grado di fronteggiare la naturale e prevedibile emotività del paziente, tranquillizzandolo, concedendogli tempo per riflettere, sconsigliandogli di prendere decisioni rapide in preda all’ansia. Proprio per tale ragione il medico si deve sentire impegnato ad impiegare, da un canto, tutta la diligenza esigibile in vista della sua realizzazione, e dall’altro rendere noto al paziente quante “chance” di successo realmente ci siano e, quindi, fino a che punto sia realmente conseguibile il risultato sperato. Come altra faccia della medaglia si deve ricordare che al diritto di sapere del paziente si contrappone il diritto di non sapere. La libertà psico-fisica trova la sua massima, seppure anomala, estrinsecazione nel riconoscimento al paziente del diritto di non sapere. In tal caso la volontà negativa del paziente va ovviamente documentata. Ed è possibile conferire delega ad una persona di fiducia a ricevere tutte le informazioni del medico e della struttura sanitaria. Va, inoltre, chiarito che l’autodeterminazione del paziente in merito alla propria libertà psico-fisica può esprimersi anche nel rifiuto di cure. Non può, quindi, escludersi che il paziente decida di non sottoporsi al prescritto trattamento sanitario, a fronte della scarsa possibilità di guarigione e alla luce dei gravi effetti collaterali che finirebbero per compromettere in modo significativo la qualità della seppur breve esistenza. La dottrina e la giurisprudenza hanno sancito che il rifiuto di cure costituisce un vero e proprio diritto soggettivo del paziente, perfetto e costituzionalmente garantito (artt. 13 e 32 della Costituzione). La Costituzione offre una precisa risposta alla questione nel senso di ritenere che il diritto all’autodeterminazione rispetto ai trattamenti sanitari è un diritto inviolabile dell’uomo. Rientra fra i valori espressi che l’ordinamento garantisce a favore della persona. Anche se va armonizzato col diritto alla vita, nei confronti del quale, però, non si pone affatto in posizione inferiore, con la conseguenza che deve ammettersi la liceità della volontà del malato di respingere una terapia indispensabile alla sua sopravvivenza. All’individuo deve essere riconosciuto il diritto di scegliere tra le diverse possibilità di trattamento medico e di terapia, di eventualmente rifiutare la terapia e di decidere consapevolmente di interrompere la terapia, in tutte le fasi della vita, anche in quella terminale, in cui deve ritenersi riconosciuta all’individuo la libertà di scelta del come e del quando concludere il ciclo vitale, quando oramai lo spegnimento della vita è ineluttabile. Le decisioni esistenziali che riguardano i trattamenti sanitari possono essere inquadrate e valutate, dal punto di vista giuridico, alla luce del più ampio concetto e valore della dignità umana, riconosciuto dalla nostra Carta costituzionale, sia pure non espressamente, all’art. 2, e suggellato, in maniera esplicita, tanto nella Carta europea dei diritti, all’art. 1, quanto ai diversi Atti internazionali, anche riguardanti la biomedicina, compresa la Convenzione di Oviedo, che lo contempla all’art. 1 comma 1. Come ha puntualmente sostenuto Federico Gustavo Pizzetti, in una sua recente opera, la dignità umana deve essere ritenuta, più ancora che un diritto fondamentale in sé, la base stessa, la sostanza stessa, di tutti i diritti fondamentali. Non si può, di fronte agli straordinari progressi che la tecnologia medica guadagna ogni giorno che passa, saldare l’esistenza in vita assicurata dalle macchine in modo totalmente artificiale alla dignità “oggettivizzata” della sopravvivenza per se stessa. Con la perversa conseguenza di rimettere l’apprezzamento della “dignità” stessa dell’uomo alla potenza della scienza e della tecnica che consente quella sopravvivenza artificiale, in una prospettiva a quel punto squisitamente “tecnologica” e non più profondamente “antropologica”. La questione va estesa anche al convincimento che la ratio di questo diritto è la medesima che giustifica il principio del consenso informato e la sussistenza di un diritto naturale al testamento biologico. Per venire all’argomento che è esploso drammaticamente con la decisione della Corte di appello di Milano nel caso di Eluana Englaro, si deve ricordare il concetto essenziale che è stato sancito dalla Corte di cassazione con la sentenza n. 27082/2007 che ha preceduto la decisione dei giudici milanesi. Che, cioè, il diritto di autodeterminazione del malato, anche se incapace, si racchiude nella valorizzazione, sul piano giuridico, della preminenza della persona umana e della sua potestà di autodeterminazione terapeutica, che hanno un diretto fondamento normativo proprio in norme di rango costituzionale (artt. 2, 3, 13 e 32 cost.). Il valore uomo (nel suo essere “dato” e nel suo essere “presupposto”, come “valore etico in sé”) non può essere disgiunto dagli stessi diritti che l’ordinamento costituzionale repubblicano gli riconosce. Tale correlazione si esprime anche rispetto al diritto alla salute e alla vita. Secondo la Suprema Corte la prosecuzione della vita non può essere imposta a nessun malato, mediante trattamenti artificiali, quando il malato stesso liberamente decida di rifiutarli, od abbia deciso in base a direttiva anticipata. Con un’altra decisione (16 ottobre 2007 n. 21748) la Corte di cassazione ha affermato che uno Stato come il nostro, organizzato, per fondamentali scelte vergate nella Corte costituzionale, sulla pluralità di valori, e che mette al centro del rapporto tra paziente e medico il principio di autodeterminazione e la libertà di scelta, non può che rispettare anche la scelta di chi, legando indissolubilmente la propria dignità alla vita di esperienza e questa alla coscienza, ritiene che sia assolutamente contrario ai propri convincimenti sopravvivere indefinitivamente in una condizione di vita priva della percezione del mondo esterno. In proposito, il prof. Pizzetti ha puntualmente richiamato il principio del pluralismo democratico osservando che mentre un malato, conformemente alla propria personalissima visione della vita, delle condizioni del corpo, della speranza (tanto nell’aldiquà, quanto secondo il proprio modo religioso nell’oltremondo) può manifestare la volontà permanente favorevole alla prosecuzione delle terapie, prediligendo un tipo di vita clinicamente sostenuta mediante potenti macchine “simbionti”, un altro malato, invece, può ritenere che sia assolutamente contrario alla propria concezione della dignità dell’esistenza proseguire in una vita che è tale solo “artificialmente”. Un ordinamento fondato sul principio pluralista, che riconosce, secondo la prospettiva della “piramide rovesciata”, il primato alla persona, non può imporre una o un’altra particolare visione del mondo all’individuo soprattutto quando si tratta della sua dimensione profondamente esistenziale. Il pericolo che si può correre è che la “vita umana”, grazie ai progressi della scienza e della tecnica, possa commutarsi di tratti fortemente artificiali e non più naturali. Il valore della dignità umana non può condurre a forme di assoggettamento della persona umana al potere della scienza e della tecnica biomediche (art. 2 e art. 3 cost.). È assurdo poi affermare che la persona, in certe condizioni di vita sostenute artificialmente, è totalmente priva della capacità di provare alcun tipo di sensazione consapevole e, quindi, non può valutare alcun interesse alla propria identità. Sussiste un fondamento costituzionale sia per le scelte attuali, sia per quelle scelte future che si esprimono attraverso la formazione di un progetto di vita. La identità appare strettamente connessa con la libertà. La delicatezza della problematica spiega la lenta e tuttora persistente latitanza del legislatore il quale ha preferito tacere, assistere passivo agli eventi, nella speranza magari che ad un certo punto sia la realtà stessa a suggerire la soluzione migliore o peggiore, dopo essere stata a fondo elaborata e meditata dalla coscienza sociale. Ma così non è, e la dimostrazione è data dal dibattito acceso sui casi Welby e Englaro. A questo punto una risposta normativa appare indispensabile. Che regoli la questione, ma non intervenga per escludere un diritto già esistente. Una legge è necessaria per restituire la giusta serenità alla professione sanitaria, per garantire concretamente il rispetto della dignità del paziente e della sua autodeterminazione; infine, per offrire un criterio guida sicuro ai giudici che, a differenza del legislatore, non possono permettersi il lusso di “tacere” ma devono invece “decidere”, decidere la sorte delle persone che si trovano coinvolte a vario titolo in vicende talvolta drammatiche. Una legge è necessaria anche per risolvere la disputa tra eutanasia attiva e passiva. L’unica vera eutanasia è quella attiva. Al contrario, quella che viene a torto definita eutanasia passiva, a ben vedere non è altro che un rifiuto delle cure da parte del paziente, il quale decide di esercitare il suo diritto di autodeterminazione nella esplicazione della libertà psico-fisica, chiedendo l’intervento del trattamento sanitario in corso, anche a costo di lasciarsi morire. In realtà, l’espressione “eutanasia passiva” è adoperata in un’accezione negativa da parte di coloro che reputano illegittimo il “rifiuto di cure salvavita” e, pertanto, cercano di assimilarlo linguisticamente a una pratica, l’eutanasia attiva, molto deprecata nella coscienza sociale del nostro paese. La legittima richiesta di “staccare la spina” deriva dalla manifestazione di volontà del diretto interessato, qualora questi, nonostante la grande patologia di cui è affetto, è in grado di autodeterminarsi consapevolmente, oppure perché ha manifestato anzitempo tale volontà con la compilazione di un testamento biologico. Vi è una forte differenza tra rifiuto delle cure e accanimento terapeutico. Il rifiuto delle cure rimanda ad una impedimento di carattere soggettivo; il divieto di accanimento terapeutico è di carattere soggettivo. Vanno, quindi, considerate erronee quelle posizioni che reputano legittimo il rifiuto di cure salvavita solo se sussistono gli estremi dell’accanimento terapeutico. Vi è il rischio che il medico possa, in perfetta scienza e coscienza, considerare accanimento terapeutico ciò che invece il paziente reputerebbe terapia proporzionata. Il tentativo di contestare la legittimità delle direttive anticipate, attraverso l’invocazione del canone di autosufficienza dell’accanimento terapeutico, non costituisce soltanto un errore concettuale, ma rischia di prospettare un percorso molto duro per i malati che intendano sottrarre se stessi ed i propri cari ai tormenti di una difficile fase terminale della vita. L’accanimento terapeutico (v. codice di deontologia medica) va considerato come figura residuale, applicabile solo quando il paziente non ha dato istruzioni anticipate. Si può infine evidenziare che la problematica del “rifiuto di cure” è complessa investendo non solo la biochimica, ma anche il mondo dei “valori”, ovverosia le personali convenzioni etiche, religiose, filosofiche che ogni uomo ha della “vita” e della “morte”. Per questo motivo, tra gli stessi giudici, tra gli stessi medici, tra gli stessi cattolici, tra gli stessi laici, c’è chi la pensa diversamente dall’altro. In realtà la scelta dell’individuo è laica. Sotto tale riguardo il concetto di laicità non deve essere guardato con sospetto, quasi come se fosse espressione di indifferenza laica. In realtà si tratta di un principio fondamentale che svolge un’essenziale funzione garantista: attribuire valore giuridico soltanto a taluni valori essenziali, in quanto patrimonio comune dell’intera collettività, significa che tutti gli altri valori sono rimessi alla libera scelta individuale e, per quanto possano essere tra loro eterogenei ed anche minoritari, sempre che non contrastanti con i primi, devono essere rispettati dall’ordinamento giuridico. La laicità, allora, lungi dall’essere sintomatica di una carenza di valori, è invece espressione di grande civiltà e di enorme rispetto della personalità individuale. Solo assicurando che nessuna “ideologia” estranea al quadro dei valori costituzionali si imponga giuridicamente, dominando su tutte le altre, quasi come se fosse espressione di una “verità universale”, si rende effettivo il diritto di ciascun uomo ad avere un patrimonio culturale, ideologico, etico, religioso, filosofico, al quale improntare il proprio stile di vita e ogni singola azione, senza il timore di interferenze e imposizioni dall’esterno. In nome della laicità del diritto, bisogna evitare posizioni drastiche, rigide, che non lascino vie di uscita, come sarebbe quella di ritenere giusto non staccare la spina a dispetto della disperazione del caso concreto, del sistema di valori desumibile dalla vita del malato, del tempo trascorso e delle scarsissime e nulle chance di guarigione. Poter scegliere, per quanto difficile e drammatico sia, è già un passo in avanti nella ricerca della possibile soluzione. Quel che è, in ogni caso, certo è che nessuna norma può sancire l’esistenza di un dovere di vivere. Per altro, il diritto di rifiutare le terapie, anche se salvifiche, non significa disporre della propria vita. Vuol dire, invece, disporre del bene salute e scegliere di accettare il naturale decorso della malattia e della propria esistenza. Sarebbe costituzionalmente illegittima una legge che disconosca il diritto di rifiutare le cure salvavita.